Jacques

Gepubliceerd op 10 augustus 2019 17:15

Ik ben Jacques, 42 jaar oud en inmiddels ruim vijftien jaar getrouwd. Wij hebben één zoon van 12, twee dochters van 10 jaar oud.

Mijn vrouw heeft ASS (Autisme Spectrum Stoornis) en OCD (Obsessief Compulsieve stoornis). Zij werd een paar jaar geleden opgenomen in een Psychiatrisch Ziekenhuis, gesloten opname. De behandeling bestond met name uit medicatie en stabilisering. Nu woont zij in de buurt in een eigen appartement en komt wanneer zij zich goed genoeg naar huis, meestal is dat voor een paar uur.

 

Tijdens de opnames heb ik onvoldoende ervaren dat er rekening werd gehouden met ons als gezin. Bijvoorbeeld de voorgeschreven medicatie, wanneer hier veranderingen in werden aangebracht is er  een periode van ongeveer vijf à zes weken waarbij de medicatie moet gaan aanslaan. Het gezin krijgt hier zeker de gevolgen van mee, immers is er sprake van verandering in gedrag, emoties, spreken, lichamelijke reacties (trillen, motorische onrust, transpireren). Het gezin zou hier beter op voorbereid moeten worden: wat kun je verwachten, waarop moet je reageren en waarop niet, wat moet je begeleiden en wat niet.

De momenten van weer naar huis komen tijdens en aan het eind van de opnameperiode werd bij ons zeer laat aangekondigd zodat wij te weinig tijd kregen om ons voor te bereiden.

Diverse malen heb ik de behandelaren gevraagd om ons tijdig te betrekken en te informeren, helaas werd hier niet aan voldaan.

Hoe de behandeling verloopt en verliep zou mijn vrouw ons zelf over in moeten lichten, echter is zij om diverse redenen hiertoe niet in staat. Ook hierover heb ik aangegeven dat ik als partner en vader van de kinderen behoefte heb aan tijdige informatie, ook nu verloopt dit gebrekkig.

Het gezin lijdt onder het autisme en de OCD. Er is genoeg in theorie te vinden via internet en boeken, maar de praktijk is wel even wat anders. Soms is het overleven en soms zijn er goede momenten waarin we even kunnen genieten van elkaar.

Wat beter zou kunnen… ik denk dat niet alleen de patiënt centraal moet staan maar juist moet worden gekeken naar de context thuis, het kader waarbinnen het gezin functioneert. De communicatie naar partner/naaste omgeving kan in mijn beleving beter.

Het valt niet mee de balans te bewaren in deze huidige situatie en hoe dat zal gaan als de kinderen de pubertijd ingaan? Vooruitzien is per definitie al moeilijk, we nemen één dag tegelijk.

Ons gezin kent gelukkig een aantal vrienden en familieleden die soms ook praktisch een handje helpen, dat doet soms nog meer dan woorden. Alhoewel een goed gesprek op zijn tijd ook belangrijk is maar door de jaren heen doet zo'n situatie iets met je. Je wordt stiller omdat je verder moet, voor je kinderen die nú leven en nog een leven voor zich hebben.